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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

坚定不移推动中国特色社会组织高质量发展******

　　作者：孙录宝（山东省创新管理研究院)

　　习近平总书记在党的二十大报告中强调，“高质量发展是全面建设社会主义现代化国家的首要任务”。社会组织是国家治理体系和治理能力现代化的有机组成部分，大力推进社会组织的高质量发展，对于全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴具有重要意义。必须以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，走中国特色社会组织发展之路。

　　全面加强党对社会组织的领导。要加强党对社会组织的全面领导，尤其是要加强党的组织覆盖和工作覆盖，推动社会组织党建工作水平全面提升。一方面，探索党组织负责人参与决策制度机制，推进社会组织、党组织负责人双向进入、交叉任职，促使社会组织党建从“有形覆盖”向“有效覆盖”转变。另一方面，加强新社会组织党的建设，找到党建工作与行业协会、学会、商会、新社会组织等发展之间的结合点、生长点与发展点。同时，探索应用智慧党建学习工作平台，开创党建工作新模式，推动社会组织党建工作高质量发展。

　　必须推动社会组织的规范发展。改革开放以来，我国社会组织有了很大发展，但也还存在规模偏小，发展不够规范等突出问题。要科学监管、分类指导，引导社会组织将发展重心转移到内涵建设、凝练特色和提高质量上来。加强针对性指导，强化政策协同和实施效果评估，对相关政策的落实和改革效果进行密切跟踪、动态监测、定期诊断。实现规范管理与精准扶持并举，明确奖励细则。

　　必须发挥社会组织的协商作用。党的二十大报告强调了社会组织协商。社会组织协商是社会主义协商民主的重要组成部分。探索社会组织协商路径，首先要强化顶层制度设计，指导地方社会组织协商工作开展，保障社会组织协商的合法性与规范性。其次，完善体制机制，拓展社会组织协商的参与渠道，借助人大、政协、群团组织等搭建社会组织参与协商的中介平台，在政府决策、审批、政策实施前的各环节以及不同议题领域邀请社会组织代表参与。第三，完善社会组织内部治理，提高人才队伍专业化水平和综合素质，提升其协商的专业性和有效性。

　　必须坚持社会组织的公益属性。社会组织与企业的根本区别在于其公益属性，不以盈利为目的，而是弥补市场失灵，协助政府做好公益类事务。要坚持扶贫济困、扶老助残、应急救援、志愿服务、心理慰籍、矛盾调处、环境保护、托育扶幼、创业就业、枢纽支持等领域社会组织的公益属性，规范与扶持并举，不断满足人民需要。健全发展社会组织公益诉讼，建立公益诉讼专项基金，激发社会组织参与公益诉讼的积极性。加强各类型社会组织之间，以及社会组织与司法部门、地方政府、高等院校科研院所等机构的联动，探索开展公益诉讼试点。

　　必须聚力发展公益慈善事业。党的二十大报告提出，引导、支持有意愿有能力的企业、社会组织和个人积极参与公益慈善事业。在以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴中，公益慈善力量发挥着不可替代的重要作用。要推动社会组织积极参与公益慈善事业，在社会捐赠、志愿服务、智力服务、产业帮扶等方面，打造和推出多样化、定制化、专业化、系统化、科学化、智能化等服务模式。应深化社会组织参与慈善事业的进程，因地制宜大力培育社区慈善社会组织，加强政府相关管理部门协作力度，搭建信息平台，为社会组织参与慈善事业提供多元化支持。

　　重视社会组织的社会治理效能。党的二十大报告明确提出要“加快推进市域社会治理现代化，提高市域社会治理能力”。要重视发挥社会组织在市域社会治理中的作用，畅通参与渠道，明确社会组织参与社会治理的方式、参与范围、奖惩办法等，提高社会治理参与效能。要大力培育社会组织品牌，完善社会组织信息披露制度，构建社会组织信誉评价体系，提高社会组织公信力，实现民众对社会组织由信赖到依赖的转变。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）